J'ai souvent l'impression qu'il y a un problème avec la coordination de mes mouvements cérébraux et corporels. Mais je l'ignore souvent jusqu'à ce que je me décide enfin à consulter un médecin. Quand le médecin a dit que j'avais une tumeur au cerveau et que j'avais besoin d'une intervention chirurgicale, je n'ai pas bougé. C'est mon expérience avec une tumeur au cerveau et j'ai réussi à m'en sortir après des dizaines de traitements.
Symptômes avant de connaître une tumeur au cerveau
Je rentrais chez moi en voiture après avoir déposé mes enfants à l'école quand j'ai soudainement ressenti quelque chose d'étrange avec la coordination entre mon cerveau et les mouvements de mon corps. Quand je veux tourner le volant vers la gauche, je ne le sens pas même si je l'ai fait, ni quand j'appuie sur la pédale de frein ou d'accélérateur.
Finalement j'ai avancé un peu jusqu'au feu rouge, puis j'ai demandé à quelqu'un de garer la voiture. Je n'ai pas osé faire ça moi-même avec cette condition corporelle que je ne comprenais pas. En plus de ça, j'ai aussi demandé de l'aide aux gens pour traverser la route parce que j'avais peur.
Après avoir laissé la voiture dans un endroit sûr, j'ai immédiatement pris un taxi pour l'hôpital. Je pensais avoir un problème cardiaque. Mais les résultats de l'examen ont montré que le cœur et les autres signes vitaux étaient en bon état.
Alors, qu'est-ce qui fait que mon corps a l'impression qu'il ne veut pas suivre ce que mon cerveau me dit ou que mon cerveau ne connaît pas les mouvements de mon corps ?
Ce n'est pas la première fois que j'éprouve cette condition. Auparavant, une expérience similaire s'était produite. Quand je veux taper quelque chose, je ne me rends pas compte que mon doigt appuie déjà sur le clavier ou parfois je ne peux pas du tout appuyer sur la touche du clavier.
D'autres fois, je suis soudain devenu vide, j'ai perdu ma concentration ou je me suis senti perdu pendant un moment au milieu d'un forum lorsque je faisais une présentation. Pendant une fraction de seconde, je ne pouvais soudainement pas me rappeler de quoi j'allais parler à travers les diapositives de présentation que j'avais moi-même minutieusement créées. Après la présentation, je me sentais confuse, ne sachant pas si le contenu de ma conversation était lié ou non. Je me suis tu, j'ai pris un verre et j'ai bu une gorgée, puis je me suis souvenu de ce dont j'étais censé parler.
Après avoir vécu le même problème à plusieurs reprises, je suis finalement allé voir un neurologue dans un hôpital de Bandung, la ville où je vis et travaille. D'après les résultats de la tomodensitométrie, il s'est avéré qu'il y avait une grosseur dans mon cerveau. Les symptômes que j'ai ressentis se sont avérés être des symptômes d'une tumeur au cerveau.
Deux mois de refus d'une chirurgie d'ablation de tumeur
Le neurochirurgien m'a conseillé d'opérer immédiatement. Quand il m'a demandé quand j'étais prêt à le faire, je n'ai pas pu donner de réponse précise. Je n'osais pas et j'étais hanté par des pensées effrayantes. Ma tête sera-t-elle percée ? Serai-je en sécurité ?
J'ai continué à penser au pire qui pouvait arriver et j'ai fait des préparatifs pour l'opération qui n'a jamais eu lieu. J'ai commencé à chercher des informations sur des traitements alternatifs autres que la chirurgie. Moi Google divers types de mots-clés sur les tumeurs cérébrales.
Des sources fiables disent que l'option de traitement que je dois subir est la chirurgie. Plus je lisais et recevais des informations, plus j'avais peur et m'inquiétais d'être opérée.
Cette préparation semblait s'éloigner. Inconsciemment, j'ai reporté de deux mois l'opération qui aurait dû être effectuée immédiatement.
Un jour, j'ai eu un mal de tête très douloureux. J'ai ressenti une douleur atroce, surtout dans les nerfs autour des yeux. C'est à ce moment-là que j'ai réalisé que je devais vraiment subir une intervention chirurgicale immédiatement.
Le parcours du traitement et de la chirurgie des tumeurs cérébrales
Après avoir décidé de me faire opérer pour enlever une tumeur au cerveau, je suis retourné à Surabaya, chez mes parents. Je veux que l'opération soit accompagnée par eux et les frères là-bas.
L'opération a été réalisée en août 2016. L'opération a été réalisée en enlevant la masse tumorale et en prélevant un échantillon de tissu cérébral pour un examen d'anatomie pathologique (AP) qui était nécessaire pour diagnostiquer le type de cancer que j'avais.
Le diagnostic de ce type de cancer est important pour déterminer la direction de la prochaine thérapie que je vais subir. Ainsi, la précision de l'évaluation du type de cancer est très importante pour la réussite du traitement et la survie des patients.
L'ablation chirurgicale de la tumeur s'est bien déroulée. Ensuite, sur la base des résultats des tests de laboratoire, on m'a déclaré avoir un épendymome anaplasique, qui est un type de tumeur cérébrale dans les cellules gliales appelées cellules épendymaires.
Anaplasique est un terme qui décrit la division rapide des cellules cancéreuses avec peu ou pas de ressemblance avec les cellules normales. Cela indique que l'épendymome que j'ai est de grade 3 avec des cellules anormales se développant plus activement ou plus rapidement.
À l'époque, je ne comprenais pas vraiment de quel type de cancer il s'agissait, mais j'ai dû subir une chimiothérapie et une radiothérapie pour un traitement ultérieur. Après l'opération à Surabaya, j'ai dû retourner à Bandung.
J'ai ensuite visité un hôpital à Bandung, dans l'espoir d'obtenir d'autres mesures bientôt. Je transmets les résultats du laboratoire de pathologie anatomique (PA) que j'ai obtenu plus tôt. Mais l'officier là-bas a dit que je devais être réobservé et que je ne pouvais pas suivre de thérapie.
Je suis surpris. Pourquoi devrait-il être ré-observé ? Non satisfait de cette réponse, j'ai cherché un autre hôpital. Un ami a suggéré de se rendre immédiatement à l'hôpital de Cipto Mangunkusumo ou à l'hôpital du cancer de Dharmais. J'ai choisi Dharmais Cancer Hospital.
Obtenez un diagnostic différent
Au Dharmais Cancer Hospital, j'ai subi une IRM ( imagerie par résonance magnétique), ou l'examen d'organes à l'aide de la technologie magnétique et des ondes radio, puis j'ai été référé à un neurologue, le Dr. dr. Rini Andriani, Sp.S(K).
dr. Rini a d'abord vu les résultats de l'IRM et mon dossier médical, y compris les résultats du diagnostic qui indiquait que le cancer du cerveau que j'avais était un épendymome. Il m'a alors demandé de revérifier le type de cancer que j'avais.
J'ai prélevé un échantillon de mon PA à l'hôpital de Surabaya, puis je l'ai emmené à Jakarta pour être revérifié à l'hôpital du cancer de Dharmais. Après la publication des résultats, encore une fois dr. Rini a dit qu'elle voulait faire un examen avec d'autres méthodes pour confirmer plus précisément le type de tumeur que j'avais, dont l'un était le test immunohistochimique (IHK). Après avoir entendu les raisons pour lesquelles l'opinion du médecin ici est différente des résultats précédents, j'ai accepté de faire une nouvelle vérification.
En conséquence, il s'est avéré que j'avais un astrocytome et non un épendymome comme le diagnostic initial. Les astrocytomes sont des tumeurs cérébrales qui prennent naissance dans des cellules appelées astrocytes. Bien que les deux soient des cancers du cerveau, le diagnostic inexact affecte grandement la thérapie administrée.
Expérimentez 40 fois la thérapie du cancer du cerveau
À partir de ce diagnostic, le médecin a préparé une série de thérapies que j'ai dû subir 40 fois de radiothérapie, en plus de la chimiothérapie.
J'ai demandé à pouvoir toujours consulter le dr. Rini au Dharmais Cancer Hospital, mais a subi une radiothérapie dans un hôpital de Bandung.
La chimiothérapie que j'ai reçue était une chimiothérapie orale, donc ce n'était pas trop difficile pour moi de la programmer. Quant à la radiothérapie, je dois organiser le programme de cette manière.
Chaque matin, je remplis le formulaire d'inscription à la radiothérapie, puis je me rends au travail. Après le travail, j'essaie toujours d'arriver à l'heure à l'hôpital pour la thérapie.
En dehors de la chimiothérapie et de la radiothérapie, je viens toutes les deux semaines à l'hôpital du cancer de Dharmais pour consulter le Dr. Rini. Il était important de vérifier les progrès et l'efficacité de la thérapie que je prenais.
J'ai continué cette routine tous les jours jusqu'à ce que j'aie terminé 40 séances de radiothérapie sans être absent ni en retard.
Après avoir terminé 40 séances de radiothérapie et de chimiothérapie, mon état était considéré comme bon. Il y a certains effets secondaires de la chimiothérapie et de la radiothérapie que je ressens, mes cheveux tombent et ma capacité de mémoire est réduite. Mais en général j'ai été déclaré guéri.
C'est maintenant ma 5ème année survivre de l'astrocytome du cancer du cerveau. Je poursuis toujours mon examen d'IRM, vérification , et des consultations régulières tous les 6 mois.
La précision du diagnostic au départ est la clé de ma réussite survivre de ce cancer du cerveau. Je suis reconnaissant d'avoir rencontré le bon médecin, qui depuis le début m'a fermement ordonné de faire ceci et cet examen jusqu'à ce que je reçoive un traitement précis.
L'insistance du médecin à me dire de refaire le test plusieurs fois pour s'assurer de l'exactitude du diagnostic a accru ma confiance dans le médecin. Cette conviction est aussi la base de mon enthousiasme à subir 40 fois de thérapie par jour de manière ordonnée au milieu du travail qu'il me reste à faire.
J'espère que les amis qui suivent un traitement pour d'autres maladies graves pourront également recevoir le traitement le meilleur et le plus précis possible.
Harmini (48) narration pour les lecteurs .
