Il y a cinq ans, j'avais Syndrome de Steven Johnson (SJS), une maladie de réaction allergique très rare, qui a mené ma vie au bord de la mort. C'est mon expérience face au syndrome de Steven Johnson jusqu'à ce qu'il guérisse.
L'expérience de la souffrance Syndrome de Steven Johnson
L'état d'Anggi avant d'entrer aux soins intensifs. (doc personnel d'Anggi) Combien de comprimés de paracétamol ai-je pris depuis hier, mais ma température corporelle augmente de plus en plus. Heureusement c'est samedi , Je pense. J'ai donc été obligé de quitter la salle d'embarquement pour rentrer chez moi.
Quand je suis rentré à la maison, maman a immédiatement préparé de la nourriture, des médicaments contre la fièvre et a continué à me comprimer la tête. Même si j'ai pris des médicaments et des compresses, ma température corporelle n'a pas baissé. Mon état s'est encore aggravé avec des yeux rouges et des plaques ressemblant à des éruptions cutanées sur la peau.
La même nuit, maman m'a immédiatement emmenée à la clinique ouverte 24 heures sur 24 la plus proche. Voyant les symptômes visibles, le médecin de garde pensa que je venais d'avoir une fièvre commune. Je suis rentré chez moi avec des gouttes pour les yeux sur ordonnance, des médicaments contre la fièvre et des antibiotiques.
Après un jour et une nuit, le médicament n'a pas soulagé la fièvre ni éliminé les éruptions cutanées. Les taches rouges sur ma peau sont devenues plus grosses, mes yeux ont enflé et ma température corporelle a atteint 40 ° C. Il était une fois le thermomètre indiquait même 42 ° C.
Réprimant ses inquiétudes, Mère a dit : "Ce n'est peut-être pas la bonne position ou peut-être que le thermomètre est cassé." Voyant l'état de son fils empirer, maman et papa m'ont finalement emmenée à l'hôpital.
Je suis allé aux urgences de l'hôpital le plus proche. Au début, le médecin a pensé que j'avais en même temps le typhus, la rougeole et la dengue, même si je n'avais pas encore fait de prise de sang ou quelque chose comme ça. Je suis allé à la chambre d'hospitalisation, j'ai reçu une perfusion intraveineuse, puis une injection.
Après la nuit dernière, mon état ne s'est pas amélioré non plus. Quand je me suis réveillé le matin, l'état des plaques sur mon corps s'est aggravé. Les taches se sont transformées en cloques comme des marques de brûlure, et mes lèvres et mes yeux étaient enflés et ne pouvaient donc pas s'ouvrir.
Je ne pouvais rien manger ni boire, même pas une gorgée d'eau ne pouvait entrer parce que ma bouche était enflée et ma gorge me faisait mal. Je me sentais très fatigué et faible.
Après une observation plus approfondie, le médecin m'a référé à un hôpital plus grand, qui a des ophtalmologistes, des spécialistes en médecine interne et des spécialistes de la peau. Enfin, à 21 heures, j'ai obtenu un hôpital de référence, l'hôpital de Ciputra.
Je suis allé directement aux urgences, j'ai vérifié, mis une intraveineuse, inséré un cathéter pour manger et un cathéter pour uriner. Peu de temps après, la même nuit, j'ai été immédiatement transféré des urgences aux soins intensifs ( unité de soins intensifs ). Instantanément, mon corps a été rempli de tubes pour les bandes d'un enregistreur de fréquence cardiaque.
C'est là que le médecin a diagnostiqué que j'avais le syndrome de Steven Johnson, un trouble grave de la peau, des muqueuses, des yeux et des organes génitaux. Cette maladie est généralement causée par une réaction à certains médicaments ou, dans des cas plus rares, elle peut également être causée par une infection virale ou bactérienne.
Si rare, cette maladie ne survient que chez 1 ou 2 personnes pour un million de personnes chaque année.
Ce syndrome est une urgence médicale qui nécessite un traitement rapide. À ce moment-là, le médecin a dit que si j'étais même un peu en retard pour être référé, mon état pourrait être très fatal.
Processus de guérison : ongles délogés et peau qui pèle
Deux jours à l'unité de soins intensifs, ma température corporelle a commencé à se normaliser et mon corps était léger, mais j'avais toujours du mal à ouvrir les yeux à cause de l'enflure et de l'écoulement oculaire collant. Chaque jour, plusieurs médecins différents allaient et venaient pour me surveiller.
A cette époque, mon état oculaire était très préoccupant. Mes yeux ne pouvaient pas s'ouvrir, apparemment non seulement à cause de l'enflure, mais aussi parce qu'il y avait des cloques comme celles-là sur tout mon corps. Cette condition a fait que mes yeux ont reçu un traitement intensif afin qu'ils puissent être ouverts immédiatement.
Toutes les 2 heures mes gouttes oculaires avec du liquide. Le médecin m'a également suggéré de faire de mon mieux pour pouvoir ouvrir les yeux dans un avenir proche. Parce que si dans quelques jours je n'arrive pas à ouvrir les yeux, alors une opération d'ouverture des yeux doit être pratiquée.
Que ce soit le 3ème ou le 4ème jour, j'ai enfin commencé à pouvoir ouvrir les yeux même si ce n'était pas parfait et qu'il fallait encore s'adapter à la lumière vive. Non seulement j'ai pu ouvrir les yeux, mais j'ai aussi commencé à pouvoir bouger ma bouche. Le 7ème jour, j'ai commencé à boire et à manger des aliments mous comme du porridge.
Après une semaine aux soins intensifs, le 8e jour, j'ai été transférée dans la salle de traitement ordinaire parce que mon état était stable et que je pouvais manger par voie orale. Je suis reconnaissant d'avoir pu surmonter une condition critique que je n'aurais jamais cru possible auparavant.
Jour après jour, mon état a commencé à s'améliorer. Divers tuyaux et outils de défécation ont commencé à être retirés. Les plaques rouges sur ma peau sont devenues noires comme une brûlure sèche. Après avoir pu marcher, manger et déféquer normalement, mes parents ont finalement demandé la permission de rentrer chez eux après 15 jours passés à l'unité de soins intensifs et à la salle de traitement.
Le médecin m'a permis de rentrer chez moi avec certaines conditions et de planifier des contrôles chez l'ophtalmologiste, la médecine interne et le dermatologue. J'ai dit oui parce que je ne veux pas que quelque chose comme ça se reproduise. Je n'aurais jamais pensé que j'aurais une maladie rare comme le syndrome de Steven Johnson.
Pendant le processus de guérison, j'ai remarqué que ma peau commençait à peler et que mes ongles tombaient d'eux-mêmes. Heureusement, le processus de mue et de croissance de nouveaux ongles prend environ une semaine.
Mais cet effet à long terme du syndrome de Steven Johnson rend mes yeux très sensibles à la lumière. Jusqu'à présent, je devais mettre des gouttes pour les yeux toutes les deux heures. Je porte aussi toujours des lunettes noires même lorsque je suis à l'intérieur.
Les amis qui ne connaissent pas mon état sont souvent surpris de voir mon apparence. " Comment venir utilisation lunettes de soleil dans la pièce?" ils ont demandé.
Étant donné que la pandémie de COVID-19 s'est propagée et largement répandue, je dois être plus prudent que les autres car je ne peux pas prendre de médicaments avec négligence. De plus, je n'ai pas non plus pu recevoir le vaccin COVID-19 car jusqu'à présent je ne sais pas quel contenu de médicament me déclenche Syndrome de Steven Johnson.
J'espère juste que cette pandémie se terminera rapidement.
Anggie Paramitha (26 ans) raconte l'histoire de .
