Bien qu'il s'agisse encore d'une maladie rare, la thalassémie est assez répandue en Indonésie. L'Indonésie occupe toujours l'un des pays les plus à risque de thalassémie au monde. Selon les données recueillies par l'Organisation mondiale de la santé ou l'OMS, auprès de 100 Indonésiens, il y a 6 à 10 personnes qui ont le gène qui cause la thalassémie dans leur corps.
Selon le président de la Fondation indonésienne de la thalassémie, Ruswadi, cité par la Republika, jusqu'à présent, les patients atteints de thalassémie majeure qui nécessitent en permanence des transfusions sanguines ont régulièrement atteint 7 238 patients. Bien sûr, c'est juste basé sur les données des hôpitaux. Au-delà, il pourrait y en avoir qui ne sont pas enregistrés pour que le nombre soit plus important.
Selon Pustika Amalia Wahidayat, médecin de la Division d'hématologie-oncologie du Département de pédiatrie, Faculté de médecine, Université d'Indonésie citée par Detik, les pays du Moyen-Orient, les pays méditerranéens, la Grèce et l'Indonésie sont dans la zone de la ceinture de thalassémie. . C'est ce qui cause beaucoup le nombre de patients.
Toujours selon Pustika cité par l'Association des pédiatres indonésiens, cette condition ne se voit pas en fonction du nombre de patients existants. Cela se voit à travers la fréquence des anomalies génétiques trouvées.
Les provinces indonésiennes les plus nombreuses pour les cas de thalassémie sont les provinces de Java occidental et de Java central. Cependant, plusieurs groupes ethniques en Indonésie sont connus pour avoir un risque élevé de thalassémie, à savoir les Kajang et les Bugis.
Reconnaître la thalassémie
La thalassémie est une maladie génétique qui se transmet par le sang familial. Les mutations génétiques qui se produisent rendent le corps incapable de produire la forme parfaite d'hémoglobine. L'hémoglobine qui se trouve dans les globules rouges sert à transporter l'oxygène. Cela empêche le sang de transporter correctement l'oxygène.
La cause de la thalassémie est causée par deux types de protéines formant l'hémoglobine, à savoir l'alpha globine et la bêta globine. Sur la base de ces protéines, il existe deux types de thalassémie. Le premier est l'alpha thalassémie, qui survient parce que le gène qui forme l'alpha globine est manquant ou muté. La seconde est la bêta-thalassémie, qui survient lorsqu'un gène affecte la production de la protéine bêta-globine.
Habituellement, l'alpha-thalassémie affecte principalement les personnes en Asie du Sud-Est, au Moyen-Orient, en Chine et en Afrique. Alors que la bêta-thalassémie se trouve dans la région méditerranéenne.
Symptômes de la thalassémie
Sur la base de l'apparition des symptômes, la thalassémie est divisée en deux, à savoir la thalassémie majeure et la thalassémie mineure. La thalassémie mineure est uniquement porteuse du gène de la thalassémie. Leurs globules rouges sont plus petits, mais la plupart d'entre eux ne présentent aucun symptôme.
La thalassémie majeure est une thalassémie qui présentera certains symptômes. Si le père et la mère ont le gène de la thalassémie, alors leur fœtus risque de mourir en fin de gestation.
Cependant, pour ceux qui survivent, ils deviendront anémiques et auront constamment besoin de transfusions sanguines pour soutenir le besoin d'hémoglobine dans le sang.
Ce qui suit sont les symptômes de la thalassémie qui sont couramment trouvés.
- Anomalies des os du visage
- Fatigue
- Échec de croissance
- Respiration courte
- Peau jaune
La meilleure prévention de la thalassémie est de se faire dépister avant le mariage. Si les deux partenaires sont porteurs du gène de la thalassémie, il est presque certain que l'un de leurs enfants sera atteint de thalassémie majeure et aura besoin de transfusions sanguines pour le reste de sa vie.
Le risque de thalassémie chez les Kajang et les Bugis
En effet, il existe plusieurs groupes ethniques en Indonésie qui sont à risque de bêta-thalassémie. Les tribus Kajang et Bugis ont un fort potentiel. Pour ceux d'entre vous qui viennent des tribus Kajang et Bugis ou qui ont des descendants de sang, cela ne fait jamais de mal de faire un dépistage de la thalassémie.
Les recherches menées par Dasril Daud et son équipe de l'Université Hasanuddin de Makassar en 2001 ont montré des résultats intéressants. Cette étude a impliqué 1 725 personnes ethniques du sud de Sulawesi et 959 personnes d'autres groupes ethniques en Indonésie tels que les Batak, les Malais, les Javanais, les Balinais, les Sumbanais et les Papous. Il y avait 19 personnes atteintes de bêta-thalassémie dans les tribus Bugis et Kajang, mais aucune dans les autres tribus.
En 2002, des recherches ont également été menées et le résultat est qu'il y a une fréquence de porteurs du gène de la bêta-thalassémie dans la tribu Bugis de 4,2%.
Selon Sangkot Marzuki dans son livre Tropical Disease: From Molecule to Bedside, basé sur des enquêtes, des mutations dans le gène de la bêta-globine ont été trouvées dans la tribu Bugis qui n'ont pas été trouvées du tout dans la population javanaise.
Pourquoi le risque de thalassémie est-il suffisamment élevé pour se produire dans la tribu Kajang ? Il se pourrait que cela ait quelque chose à voir avec les coutumes de la tribu Kajang. Le peuple autochtone de la tribu Kajang, situé dans la régence de Bulukumba, dans le sud de Sulawesi, a une coutume contraignante d'épouser d'autres personnes dans la zone coutumière. Sinon, ils doivent vivre en dehors de la zone coutumière. Par conséquent, les pères et les mères d'un même territoire coutumier ont une forte probabilité de donner naissance à des enfants atteints de thalassémie. Après cela, l'enfant épousera plus tard quelqu'un qui a une condition similaire.
Cependant, il n'y a pas eu d'autres recherches sur ce sujet. Les experts surveillent et étudient toujours le risque de thalassémie dans ces deux tribus en Indonésie afin qu'elles puissent prendre des mesures de prévention et de traitement efficaces.
