Pendant les 20 années de vie en tant que survivant de la thalassémie alpha, je peux vivre une vie saine en recevant des transfusions sanguines tous les ans ou tous les 6 mois. Mais après 3 grossesses, mon état de santé s'est aggravé. Je devais avoir des transfusions sanguines une fois par mois, mes cheveux ont commencé à tomber et ma rate s'est agrandie.
Être une femme enceinte atteinte de thalassémie n'est pas une chose facile, mais ce n'est pas non plus quelque chose d'impossible. Beaucoup de choses doivent être préparées avant de décider d'un programme de grossesse. Sinon, divers risques de complications peuvent survenir. L'un des risques les plus graves et les plus effrayants est de transmettre cette maladie à vie aux futurs enfants. En tant que survivante, voici mon histoire 3 fois en tant que femme enceinte atteinte de thalassémie.
Je veux tomber enceinte et avoir des enfants sans hériter de thalassémie
Vivre comme une survivante de la thalassémie m'oblige à faire attention à divers choix, y compris à choisir un partenaire de vie potentiel jusqu'à la grossesse. Lorsqu'une invitation de mon partenaire à avoir une relation dans une direction plus sérieuse à l'âge de 20 ans est venue, j'ai également fait part de mon état de santé.
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La thalassémie est une maladie du sang causée par des chaînes génétiques endommagées ou défectueuses qui composent l'hémoglobine, à savoir les chaînes alpha et bêta. Cette maladie oblige le malade à recevoir des transfusions sanguines à vie car jusqu'à présent la thalassémie ne se guérit pas. Il existe plusieurs options thérapeutiques curatives telles que la greffe de moelle osseuse, mais le prix reste très élevé et ne peut être fait en Indonésie.
J'ai une alpha-thalassémie qui a été relativement légère jusqu'à présent, ne nécessitant des transfusions sanguines que tous les 1 an ou tous les 6 mois si je fais beaucoup d'activités intenses. En plus de cela, je n'ai pas non plus de plaintes importantes autres que des étourdissements lorsque je suis trop fatigué.
Je dois informer mon futur mari de l'état de cette maladie car la possibilité de cette maladie se transmettra plus tard à nos enfants. Bref, je ne veux pas réduire la thalassémie chez les enfants.
Par conséquent, mon mari ne doit être ni thalassémique ni porteur de traits thalassémiques ( transporteur ). De cette façon, la possibilité de notre enfant atteint de thalassémie devient 0%.
Il a fini par faire avec plaisir un dépistage de la thalassémie avant que je ne réponde à sa candidature.
Honnêtement, mon cœur s'est serré en attendant les résultats du dépistage. Divers mauvais scénarios tourbillonnaient dans ma tête. S'il est porteur, j'ai deux cas de figure : il me quittera ou je le quitterai.
Mon candidat est un Britannique qui travaille et vit à Bogor. Il est le seul enfant de la famille, je sais très bien comment ses parents attendent des petits-enfants biologiques de cet homme. Je ne veux pas risquer de l'épouser sans avoir d'enfant biologique.
Je veux aussi pouvoir fonder une famille avec des enfants mignons, mais d'un autre côté je ne veux pas que mon enfant souffre de thalassémie. Depuis savoir à quel point la condition est difficile si vous avez cette maladie. J'étais déterminé à briser la chaîne de la thalassémie en moi, pas à la transmettre à mes enfants.
En conséquence, il n'est pas porteur de thalassémie. Je suis très reconnaissant.
Être une femme enceinte atteinte de thalassémie, transfusion une fois par semaine
Trois mois après mon mariage, je suis tombée enceinte. Lorsque je suis allée à l'obstétrique, le médecin m'a conseillé de consulter un spécialiste en hématologie en médecine interne pour m'assurer que ma condition de survivante de la thalassémie était prête pour une grossesse.
En fait, les survivantes de la thalassémie doivent d'abord vérifier leur état de santé avant de décider de tomber enceinte. Heureusement, mes résultats étaient bons et cette première grossesse était considérée comme sûre.
Le premier trimestre de ma grossesse s'est déroulé normalement, j'ai eu des nausées matinales comme les femmes enceintes en général. De plus, j'ai aussi souvent des vertiges à cause de l'anémie.
La différence est que j'ai des transfusions sanguines plus fréquentes que d'habitude. Si auparavant je n'avais besoin d'une transfusion qu'une fois par an, cette fois la situation était différente.
- Premier trimestre, transfusion une fois par mois
- Deuxième trimestre, transfusion toutes les 2 semaines
- Troisième trimestre, transfusion une fois par semaine
Les transfusions sont effectuées plus souvent afin qu'il y ait suffisamment d'oxygène dans le corps pour moi et le bébé dans l'utérus, afin de garantir que les deux soient en bonne santé.
Faible poids fœtal
À 5 mois de grossesse, le bébé que je portais était connu pour ne pas grandir assez bien. Son poids est trop faible par rapport à l'âge de 5 mois de grossesse en général.
Pendant la grossesse, je contrôle vraiment mon apport alimentaire et mon contenu nutritionnel, notamment en fer. Il est conseillé aux survivants de la thalassémie de réduire leur consommation d'aliments contenant du fer car leur corps contient déjà beaucoup de fer provenant de transfusions sanguines. Si ce fer s'accumule dans le corps, il peut affecter la santé d'organes importants tels que la rate, le foie et les yeux.
Mais il s'est avéré que le bébé dans mon ventre avait besoin de fer et d'autres nutriments provenant des aliments que je m'étais auparavant abstenu de manger. Enfin, par souci de la santé du bébé dans l'utérus, j'ai changé mon alimentation après avoir consulté le médecin.
J'avais le droit de manger des aliments tels que du poisson ou de la viande rouge deux à trois fois par semaine. Le changement de régime était accompagné d'une note indiquant que je devais suivre une thérapie d'élimination du fer immédiatement après l'accouchement. Ce n'est pas un problème tant que mon bébé grandit en bonne santé.
Après avoir changé mon alimentation, mon bébé grandissait bien. Son poids était à l'origine inférieur à 1 kg à l'âge de 7 mois, à 1,8 kg à l'âge de 8 mois et atteint 3 kg à l'échéance (HPL).
Les préparatifs pour l'accouchement
En plus des transfusions sanguines plus fréquentes, l'augmentation de l'âge gestationnel m'a également obligé à consulter davantage de médecins. En plus de consulter l'obstétricien tous les mois, je dois également consulter un spécialiste en médecine interne et d'autres spécialistes si nécessaire, comme des contrôles cardiaques et respiratoires.
Avant d'accoucher, j'ai été confrontée à un choix difficile. A cette époque, un spécialiste en hématologie internologie m'a conseillé de subir une césarienne, la raison étant que la patiente était plus détendue. Le médecin craignait que je sois stressé ou essoufflé en poussant, ce qui me permettrait d'avoir une césarienne même si j'avais utilisé toute mon énergie pour retenir les contractions.
De plus, les femmes enceintes atteintes de thalassémie risquent également de souffrir d'une altération de la fonction cardiaque pendant l'accouchement. C'est un risque que les médecins disent qu'il vaut mieux éviter.
Cependant, une opinion différente a été exprimée par un médecin obstétricien. Il m'a conseillé d'accoucher par voie vaginale (normalement), la raison en est que mon état de santé est bon. J'ai fait une IRM, un contrôle de l'haleine et un contrôle cardiaque pour être sûr.
La différence d'opinion m'a troublé. Je voulais accoucher normalement mais je n'avais pas assez confiance en ma capacité respiratoire à pousser. Pendant plusieurs jours jusqu'à l'arrivée du HPL, je n'arrive toujours pas à choisir.
Un jour avant le HPL, j'ai fait une échographie et on a constaté que la position de mon bébé était transversale, l'état de la position du bébé m'empêchait d'accoucher par voie basse. J'ai senti que c'était un miracle, un indice pour moi qui était vraiment confuse quant au choix du processus d'accouchement.
Mon enfant est né sain et sauf.
Mon état de thalassémie après l'accouchement
Faradilla et sa famille Après l'accouchement, mon état de thalassémie s'est aggravé. La ferritine ou la protéine de liaison au fer dans mon corps s'accumule. Je dois avoir des transfusions sanguines plus fréquentes et prendre une chélation du fer pour me débarrasser de l'excès de fer dans le corps.
Cette condition s'est aggravée après avoir donné naissance à mes deuxième et troisième enfants. Quand j'ai donné naissance à mes deuxième et troisième enfants, l'accouchement par césarienne a duré deux fois plus longtemps que d'habitude parce que mon sang était collant comme de la colle.
D'après le médecin, c'est probablement parce que j'ai un excès de ferritine. Ma ferritine a atteint 6000 mgc/L, dont un niveau de ferritine de 1000 mcg/L seul est très élevé.
J'ai actuellement 30 ans, mon état de santé s'est fortement dégradé après trois accouchements. Mes règles ne sont plus régulières, mes cheveux tombent, ma peau s'assombrit et ma rate s'agrandit à cause de l'accumulation de fer.
Mais pour moi tout cela en vaut la peine pour une survivante de la thalassémie comme moi mais capable de donner naissance à 3 enfants en bonne santé.
Faradila Supandi (30) narration pour les lecteurs .
